Braga acolhe projeto itinerante de Associações de Doentes na área da Esclerose Múltipla
Quarta-feira , Outubro 16 2019 Periodicidade Diária nº 2240
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Braga acolhe projeto itinerante de Associações de Doentes na área da Esclerose Múltipla

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e Todos com Esclerose Múltipla (TEM), em parceria com o Hospital de Braga, vão realizar no dia 2 de junho, às 10h30, uma tertúlia com o objetivo dar voz ao doente, partindo de testemunhos reais de pessoas que vivem e convivem diariamente com esta doença (doentes, cuidadores, seus familiares e rede informal de apoio) e que a encaram de uma forma positiva. A reunião conta com o apoio de profissionais de saúde e insere-se no projeto ‘Estórias Múltiplas’, uma iniciativa que conta com a colaboração da Novartis.

Lançado em maio, no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), o projeto envolve para além das tertúlias organizadas por Associações de Doentes, a recolha de testemunhos reais da comunidade de esclerose múltipla, entre doentes, cuidadores e restante rede de apoio.

“Nas múltiplas estórias que forem partilhadas, serão transmitidas mensagens de incentivo a quem procura viver melhor com a doença e, ao mesmo tempo, alertando para as necessidades e aspetos mais determinantes. O impacto da doença na vida do doente e dos cuidadores, o perfil do cuidador e como deve ser apoiado e a melhor forma de gerir as incertezas da comunidade impactada pela EM são algumas das temáticas a abordar por esta iniciativa”, esclarece Pedro Costa Pinto, presidente da TEM.

Dos testemunhos recolhidos neste projeto e da realização das tertúlias, sairão conclusões e recomendações que serão divulgadas no final do ano, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

A EM afeta cerca de 5 mil portugueses. Em todo o mundo são mais de 2,3 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver EM do que os homens. A doença tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias. Mais de 90% das pessoas com EM queixam-se de fadiga, constituindo um dos sintomas com maior impacto na qualidade de vida e produtividade dos doentes.

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